他们渴望被接纳、被尊重,期盼融入,但他们却不知道该如何说出来,不知道如何与周围的人打成一片。他们有一个共同的名字——自闭症儿童。今天是4月2日,第13个世界自闭症关注日,今年的主题是:格外关心,格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制。
“如果当初我早点带孩子去检查,孩子的成长轨迹会完全不同。可惜,世上没有后悔药。”在这个特殊的日子,乐乐(化名)妈妈以自己的亲身经历提醒更多家长,一旦发现孩子成长过程中的异常行为和表现,一定要早诊断、早干预,否则后果严重。同时,希望更多的人能够了解他们、接纳他们、支持他们;希望更多的人用爱,为他们融化孤独。
个案
不与别人交流 喜欢原地转圈
对于乐乐早期的异常行为和表现,乐乐妈妈委托具有多年自闭症研究经验和康复训练经验的西南大学教育学部特殊教育学院副院长李欢副教授为记者进行了介绍。
乐乐6岁那年,跟很多孩子一样,即将成为一名小学生。但在办理入学手续时,老师注意到乐乐所上幼儿园在对其评估报告中写道:乐乐有一些异常,从来不与别的孩子交流,喜欢一直原地转圈圈,也可以自己一直专注地玩某样玩具。
在老师的筛查建议下,乐乐妈妈这才带着乐乐找到了李欢。
李欢说,乐乐妈妈当时称,老一辈都说乐乐没事,他只是有些内向,能说话,会回答问题。于是,李欢问乐乐:“你叫什么名字?”
乐乐先是重复了几次“你叫什么名字”,然后又说“你叫乐乐”。
李欢说,根据乐乐的回声式语言以及分不清你我他的表现,说明他有比较典型的自闭症现象。随后,在李欢推荐下,乐乐前往我市一家三甲医院进行了系列检查和评估,确诊为自闭症谱系障碍,“乐乐妈妈得知这个诊断后打电话给我,泣不成声。”李欢说。
由于乐乐错过了黄金干预期,后来的康复效果并不理想,这也成了乐乐妈妈最追悔的事情。“后来,几乎每年世界自闭症关注日前夕,乐乐妈妈都会找到我,希望通过我介绍她的这一经历,能让更多家长提早发现、提早干预儿童自闭症,也以此来稍稍弥补她内心的缺憾。”
解析
看清这些自闭症早期预警信号
儿童自闭症有些什么表现?如何发现并治疗?自闭症与智商有无联系?面对自闭症群体,我们应该怎样做?对于读者关心的这些问题,李欢向记者进行了解读和分析。
发现:0岁就能发出异常信号
在我国,2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》指出,目前我国有超过1000万自闭症人群,每年以十几万的速度递增。2020年美国疾控中心最新数据显示,美国自闭症(孤独症谱系障碍)患病率已上升到1/54,并且男孩是女孩的4倍。
“这些数据不仅反映了自闭症患病率的持续上升,也反映了自闭症的早期筛查、早期诊断和早期干预仍面临巨大挑战。”李欢说,实际上,孩子从0岁开始,就能发出异常信号(具体可对照下表)。随着孩子的成长,这种信号会表现得更加明显,比如语言交流能力比普通孩子差,与人互动、社交能力明显弱于同龄孩子,喜欢刻板地重复做动作等,“发现这些情况,一定要引起家长的重视,及时去专业医院咨询医生。”
治疗:越早干预治疗效果越好
李欢告诉记者,越早对自闭症患者进行干预,治疗效果越好。如果家长能够早发现、早诊断、早干预,部分自闭症儿童的部分能力会达到理想的效果,相当一部分自闭症儿童能够融入社会自立生活。
李欢说,她还遇到过一个成长轨迹与乐乐截然相反的自闭症孩子——她的妈妈在她两岁多时带着她找到自己。她妈妈称,孩子在幼儿园不喜欢和其他小朋友玩,喜欢原地转圈、撕纸;在家里与大人交流互动时,语言表达能力和回应能力都很差。李欢对孩子进行初步观察后,发现其情况不乐观。随后,孩子被带到医院进行专业检查,确诊为自闭症。
“当时医院给孩子制定了专门的治疗、训练方案,半天在医院治疗,半天回到幼儿园集体中接触小伙伴们,收到了很好的治疗效果。目前,这个孩子已经上小学二年级了,成绩在班里处在中游水平,也可以与同学正常交流玩耍。”
解惑:面对自闭症群体该怎么做
现实生活中,一些人对自闭症群体存在误解,把它聚焦在那些症状最严重或最典型的群体上。实际上,自闭症是一个谱系,重度、中度和轻度患者的表现不同。从美国疾控中心2014年发布的数据来看,在美国自闭症群体中,31%的智商低于70分,即合并了智力障碍;23%的智商在71分到85分,处于临界状态;剩下46%的自闭症群体的智商大于等于平均水平,也就是智商与普通人相当。
李欢认为,作为普通大众,首先能为自闭症群体做的,可能不仅仅是随手转发,捐个一元、两元钱,而应是理解并接纳人群的多样性和差异性。每个人之间的差异是绝对的,只是有大有小而已。有的胖一点,有的瘦一点,有的不善言辞,有的学东西慢一些,不要带着有色眼镜看人。自闭症群体是一个表现各异、程度不一的群体,其实有很大一部分都是有能力进入普通学校就读的,“当你在普通学校的教室里看到自闭症孩子的时候,请试着去理解他们,把他们当成有不同特征的普通孩子看待。”
自闭症的早期预警信号到6个月还没有出现大笑等热情、快乐的表情到9个月对声音、微笑或其他表情仍没有互动式的分享到1岁还不会呀呀学语,不会做招手、指物等手势到16个月还没有语言到2岁还不能说出两个单词组成的有意义的词组,模仿、重复语言不算任何年龄出现言语、咿呀学语、社交能力的退化。